Her an ölüm korkusuyla yaşadıklarını belirten Altunkaynak Ailesi tüm hayırseverlerden Muhammed Emin için yardım bekliyor.

SMA hastası çocuklar yutkunamıyor, öksüremiyor, cihaz yardımı olmadan nefes bile alamıyorlar. Burunlarından verilen mama ile besleniyorlar. Yaşıtları yürümeye başlarken onlar yatağa bağlı yaşıyor. Ailelerin çaresiz kaldığı SMA hastalığının aslında bir tedavisi bulunuyor. Ancak bu tedavi oldukça maliyetli. Yurt dışında uygulanan bir ilaç tedavisi ile hayatları normale dönen çocuklara uygulanacak tedavinin bedeli ise Bir milyon 8 yüz 25 bin dolar. Yani normal bir ailenin karşılayamayacağı bir miktar. Bu nedenle aileler bu parayı bulup çocuklarını hayata tutunmalarını sağlamak için yardım kampanyaları düzenliyor.

HAYDİ KAMPANYAYA DESTEK OLALIM

Bu kampanyalardan bir tanesini ise Adana’nın Merkez Seyhan İlçesi Gülbahçe Mahallesi’nde yaşayan Sultan ve Firdevs Altunkaynak çifti henüz 3 yaşında olan oğulları Muhammed Emin Altunkaynak için düzenliyor. Sultan- Ferdevs Altunkaynak çiftinin 2018 yılında Muhammed Emin adını verdikleri oğullarının 3 aylıkken durumundan şüphelenip hastaneye götürdü. Ellerini, ayaklarını, boynunu tutamayan minik bebeklerini yaklaşık 3 ay boyunca götürmedikleri hastane kalmadı. 6 ayın sonunda Muhammed Emin’e SMA olabileceği yönünde nöroloji doktoru söylendi. Bunun için genetik test yapıldı ve minik bebeğim SMA hastası olduğu öğrenildi.

SPİNAL MUSKÜLER ATROFİ (SMA) TİP-1 HASTALIĞI TEŞHİSİ KONULDU

Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastalığı teşhisi konulan Muhammed Emin Altunkaynak'ın ailesi bu hastalığın nasıl bir hastalık olduğunu bilmediği için araştırmalar yaptı. SMA hastası çocukların durumlarını araştırırken yurt dışında bu hastalığın tedavisinin olduğunu öğrenen aile tedavinin fiyatını araştırınca Bir milyon 8 yüz 25 bin dolar’a mal olacağını öğrendi. Yüksek miktar olan bu parayı nasıl bulabileceklerini kara kara düşünmeye başlayan Altunkaynak Ailesi, ne yaptıysa  istenen parayı bulamadı. Doktorların iki yaşına kadar yaşamaz dedikleri Muhammed Emin şuan 3 yaşında. Hayata tutunmaya çalışan ve ailesi tarafından makineler yardımıyla en iyi şekilde bakılan Muhammet Emin şuanda 10 kilo ağırlığında.

ACİLEN İLACI KULLANMASI GEREKİYOR

Burnundan mama ile beslendiği için kilo alamayan Muhammed Emin’in yurt dışındaki ilacı acilen alması gerekiyor. 13.5 kiloya ulaşması durumunda bu ilacın bir işe yaramayacağını söyleyen çaresiz baba Sultan Altunkaynak, yardım kampanyası düzenlediklerini ve tüm hayırsever herkesin az çok demeden oğulları için kampanyaya destek vermelerini istedi.

8 AY ÖNCE KAMPANYA BAŞLATILDI

Kampanya için Adana Valiliğinden izin alarak 8 ay önce yola çıktıklarını kaydeden Baba Altun Kaynak, “Adana Valiliği'nin izniyle bir kampanya başlattık Muhammed Emin için. Şu ana kadar yüzde 23’ünü toparlayabildik. Yüzde 23 derken her biri yüzdelik, yaklaşık 310 bin TL civarı. Buradan hayırseverlere sesleniyoruz. Muhammed Emin'i bu cihazlardan kurtarmak istiyoruz. Yurt dışındaki gen tedavisine kavuşturmak istiyoruz. Yurt dışındaki ilaç Yüzde 80 ile 95 arasında etkili, tek bir sefer uygulanıyor” ifadelerini kullandı.  120’nin üzerinde bebeğin Zolgensma ilacını aldığını ve faydalarını görmeye başladıklarını anımsatan, “Bunu Türkiye'de alan bebeklerimiz var. Bizim gibi kampanya yaparak 120’nin üzerinde bir bebek ilacına kavuştu. Zolgensma ilacını aldı. Yurt dışına gidip aldı. Hepsinde de güzel gelişmeler var. Yemek yiyebiliyorlar, ayakta durabiliyorlar, oturabiliyorlar. Oğlum bunların hiçbirini yapamıyor. Cihazlara bağlı yaşıyor. Burnundan besleniyor. Hortumla besleniyor. Hiçbir şeyin tadını almıyor” şeklinde konuştu.